Madrid.- Los profesionales de cuidados paliativos han detectado un progresivo aumento y generalización de casos en los que los adultos jóvenes se resisten a cuidar de sus familiares enfermos terminales, lo que produce "conflictos y conductas hostiles" hacia los miembros de estos equipos de atención sanitaria.
Este reciente y poco estudiado fenómeno, recogido por primera vez en la literatura científica hace dos años, ha cogido por sorpresa a los profesionales sanitarios, como se ha puesto de manifiesto en las Jornadas sobre la Familia y la Enfermedad, organizadas por el Instituto Universitario de la Familia, de la Universidad Pontificia Comillas.
Juan Manuel Núñez, coordinador jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, ha señalado que los "ideales preconcebidos" de que los equipos de cuidados paliativos y los familiares trabajan conjuntamente por el bienestar del paciente terminal "se han trastocado".
"Hay familias que persiguen su propio beneficio y rechazan hacerse cargo de la atención al enfermo", ha apostillado, para explicar que, como esta actitud está "mal vista" socialmente, "el sentimiento de culpa de los familiares se vuelve contra el personal del sistema sanitario".
La tensión es a veces de "tal intensidad" que, para los médicos residentes que están en periodo de formación en la especialidad de paliativos, "hablar con familiares estresados por esta situación es un enorme problema, hasta el punto de llegar a plantearse el cambio de especialidad", ha lamentado.
Una dificultad añadida estriba, según Núñez, en que estas actitudes encuentran respaldo en el sistema público de salud, cuando los familiares protestan.
El experto ha relatado que en su intento de aprender a manejar este conflicto, los equipos de cuidados paliativos han empezado a replantearse sus protocolos de actuación.
De entrada, piensan que revisar a las familias por su potencial conflictividad no parece una medida que vaya a ayudar a resolver el conflicto, pero "una primera idea iría en la línea de detectar de forma temprana a los familiares que pueden mostrar esa tendencia, para que sean tratados por los psicólogos y trabajadores sociales del equipo".
En todo caso, ha confesado el doctor, no se alcanzarían resultados positivos si los familiares se negaran a aceptar el tratamiento.
Núñez ha reconocido que las ciencias de la salud no se sienten capacitadas para afrontar por sí solas este problema, y necesitan la ayuda de las humanidades.
El experto en derecho médico Federico de Montalvo, profesor de la Facultad de Derecho (ICADE), ha hablado sobre la autonomía de la voluntad en el final de la vida.
De Montalvo ha calificado de falso el debate sobre la eutanasia porque, salvo casos extremos, donde se dan voluntades anticipadas o instrucciones previas, lo que ocurre es que "no hay recursos suficientes para facilitar el bien morir de los enfermos terminales".
Las administraciones sanitarias, ha añadido el profesor, "no quieren oír hablar de la atención domiciliaria a pacientes terminales porque supone un elevado coste, que se reduce considerablemente institucionalizando los tratamientos".
Como ha apuntado Antonio Ramos, de la Escuela de Enfermería y Fisioterapia San Juan de Dios, de Comillas, los enfermos terminales quieren morir en sus casas, pero para cuidarles no basta con querer, "hay que saber y poder", y existen zonas en España que no cuentan con unidades de cuidados paliativos de atención domiciliaria.
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